Модель помощи детям с СДВГ

Модель помощи детям с СДВГ

СДВГ — синдром дефицита внимания и гиперактивности. СДВГ — хроническое пожизненное расстройство, а потому помощь детям с СДВГ должна базироваться на концепции долгосрочного сопровождения семьи и ребенка в течение жизни, а терапевтическая модель должна быть ориентирована на уменьшение негативного влияния СДВГ на развитие ребенка, преодоление и предупреждение вторичных проблем, а не на полное выздоровление. Важно видеть СДВГ в контексте жизни ребенка, его возрастных этапов развития, сложного взаимодействия биопсихосоциальных факторов — и соответственно выстраивать план терапевтических мероприятий, которые не только содействуют преодолению существующих трудностей, но и предупреждают возникновение вторичных проблем, способствуют позитивному развитию ребенка.

В основе такого сопровождения семьи и ребенка лежит надежная партнерская связь между родителями и специалистами. Для специалистов построение отношений с родителями особенно важно, поскольку составляет базовую предпосылку эффективного терапевтического сопровождения.

Помощь семье и ребенку всегда должна учитывать особенности каждого конкретного случая, отвечать потребностям каждого ребенка и его родных, а не быть стандартной и унифицированной. Недостаток внимания к индивидуальным особенностям делает помощь неэффективной, а попытки решить какую-то одну проблему без учета общего контекста могут лишь дестабилизировать ситуацию. Так, например, можно обучить мать ребенка, пребывающую в депрессии, методам поведенческого руководства. Однако без предоставления ей специфической помощи она вряд ли сможет применить рекомендованные принципы, и это приведет к отрицательным результатам: к усилению депрессии, неверию в себя, к разрыву отношений со специалистами и отрицанию эффективности предложенных методов. Следовательно, хорошая терапевтическая программа всегда должна строиться на тщательной диагностике. Такая программа должна быть реалистичной, должна учитывать приоритетность проблем и соответственно структурировать последовательность их решения.

Хорошая терапевтическая программа должна основываться на биопсихосоциальной модели СДВГ и действовать на всех уровнях. В этом заключается суть комплексного подхода. Модель мультимодальной терапии невозможна без командного подхода, где люди разных специальностей согласованно взаимодействуют ради достижения общих целей, ориентируясь. прежде всего на помощь ребенку в контексте его семьи и среды развития (школа, среда ровесников и т.п.) и действует на все факторы биопсихосоциальной цепочки.

В основе всей терапевтической программы лежит последовательное психологическое просвещение. Речь идет об образовании как детей, так и родителей, учителей, ровесников и в конце концов всего общества, их информирование о природе СДВГ, особенностях поведения детей и способах помощи им. Как уже упоминалось выше, Russell Barkley, известный эксперт в сфере СДВГ, назвал психологическое просвещение важнейшим компонентом всех терапевтических мероприятий. И это понятно: ведь как можно помочь ребенку, если не понимать его «изнутри», не осознавать его особенностей, настоящих причин и «механизма» его проблемного поведения? Такое понимание способствует не только большей толерантности в отношении его поведенческих проблем, но и осознанию важности правильных, последовательных реакций на разные проявления его поведения, а также соответствующей расстановке акцентов в разных аспектах воспитания ребенка. Осознание хронической природы СДВГ делает более реалистичными ожидания родителей относительно поведения ребенка и следовательно уменьшает стресс и способствует мобилизации и мудрому распределению энергии для «забега на марафонскую дистанцию»… Родителям как никому другому важно научиться жить со своим ребенком и его СДВГ, сочувственно понимать трудности, с которыми сталкивается ребенок, и терпеливо помогать ему в их преодолении. Просвещение родителей может осуществляться с помощью разных средств — информационных буклетов, книг, видеофильмов, индивидуальных и групповых лекций, Интернет-ресурсов и т.п. По нашим наблюдениям, особую ценность представляют групповые лекции, которые проводятся в интерактивном формате, — они дают возможность родителям разных детей встретиться, услышать друг от друга живые истории и примеры, обменяться опытом, обсудить вопросы и т.п. Важным компонентом психологического просвещения родителей должно быть и предостережение относительно существующих мифов и псевдонаучных методов лечения. И, безусловно, необходимо ориентировать родителей на возможность помощи ребенку и преодоления проблем ( одновременно информируя о реальных ограничениях помощи), а не подавлять их статистическими данными, отрицательным прогнозом на будущее и т.п.

Просвещение нужно и самому ребенку. Ведь большинство детей с СДВГ ощущают, что с ними «что-то не так», но часто не понимают, что именно. Негативные реакции окружающих могут приводить к самообвинениям ребенка, формированию у него негативной самооценки. Информировать ребенка о его особенностях следует в доступной форме, соответствующей его возрасту, подчеркивая, что СДВГ — это особенность, которая, с одной стороны, затрудняет жизнь, а с другой — дает ребенку и определенные преимущества. Для этой цели подойдет метафорический язык — вспомним нашу любимую метафору: человек с СДВГ — спортивный автомобиль со слабой системой тормозов и руля. Поэтому «водитель-ученик» нуждается в помощи «инструктора», который имеет дополнительный тормоз, чтобы обеспечить безопасность вождения. В дальнейшем просвещение строится в соответствии с развивающейся способностью ребенка к самопознанию. То же касается и родителей — со временем они нуждаются в переосмыслении информации об СДВГ, а также о последних достижениях науки и перспективах помощи.

Не менее важно психологическое просвещение педагогов и одноклассников ребенка — оно является предпосылкой развития толерантности, желания помочь ребенку, стремления освоить эффективные приемы управления его поведением.

Модель терапевтических вмешательств для детей с СДВГ вытекает из этиопатогенетического понимания природы этого расстройства. Уровень функционирования ребенка определяется взаимодействием двух факторов: характеристик самого ребенка и характеристик социальной среды.

Эта модель особенно важна для детей с СДВГ, поскольку их поведение определяется больше внешними факторами, чем внутренними, и главные прогностические факторы — психосоциальные. Следовательно улучшить уровень функционирования можно путем влияния на ребенка (например, психофармакологического) и/или влияния на социальную среду (семья, школа, ровесники). Соответственно все терапевтические вмешательства при СДВГ можно разделить на две группы: те, что влияют непосредственно на ребенка, и те, что воздействуют опосредованно через влияние на среду.

Ниже приводится перечень основных терапевтических вмешательств при СДВГ, эффективность которых научно доказана. Наличие доказательств эффективности тех или иных методов помощи чрезвычайно важно. Оно не только помогает родителям и специалистам ориентироваться в многообразии методов и выбирать эффективные вмешательства, но и защищает от затрат времени и средств на то, что не помогает или же помогает мало. Финансовые интересы отдельных лиц или целых организаций приводят к тому, что родителям иногда предлагают как «чрезвычайно результативные» сомнительные методы помощи. Это явление распространено во всем мире. Так в частности в своей монографии, посвященной СДВГ, Samuel Goldsteіn (1998. С. 641—653) посвещает целую главу анализу методов, которые неэффективны, несмотря на то, что широко рекламируются. По его мнению, сфера медицинских и психосоциальных услуг — это рынок, и соответственно его участники преследуют коммерческие цели. В результате рекламные агенты (а среди них, к сожалению, могут быть и специалисты, прямая обязанность которых — лечить детей с СДВГ) используют те же методы, что и при продаже других видов товара, а потому могут убедительно говорить о высокой эффективности методов, приводить примеры «чудо-эффекта», предлагать изготовленные их же компанией видеоматериалы и печатную продукцию. Многие родители подпадаются на эту удочку: «А почему бы не попробовать, может, действительно поможет…» По мнению Goldsteіn, это лишняя трата энергии, времени и денег, кроме того, в результате семья нередко лишается возможности получить действительно эффективную помощь. Поэтому «этическая обязанность специалистов — предоставлять родителям научно достоверную информацию, в том числе и о противоречивых методах помощи, чтобы они могли выбрать наиболее адекватные и эффективные методы и не тратили зря и без того ограниченные финансовые и временные ресурсы семьи» (Goldsteіn, 1998. С. 652).

Неэффективные методы помощи при СДВГ

  • Диетотерапия (диета Фейнгольда с исключением пищевых добавок, диета со сниженным содержанием углеводов и др.).
  • Лечение большими дозами витаминов, минеральными добавками, аминокислотами и др.
  • Метод сенсорной интеграции.
  • Мануальная терапия.
  • ЭЭГ-биофидбек (метод электроэнцефалографической обратной связи)
  • Терапия медикаментами, которые используются для лечения вестибулярной дисфункции.

Чтобы сориентировать родителей и специалистов, советами экспертов на основе научных данных об эффективности методов помощи разработаны протоколы помощи детям с СДВГ. Разумеется, речь идет не столько о том, что существующие в настоящее время методы позволяют вылечить СДВГ, сколько о том, что с их помощью можно значительно улучшить состояние ребенка, а также предупредить появление вторичных проблем, способствовать полноценному развитию ребенка и его самореализации.

По данным исследований (см. обзор в Goldsteіn, 1998. С. 443—458; Taylor et al., 2004), наиболее эффективными методами терапии при СДВГ являются психологическое просвещение, обучение родителей и педагогов методам управления поведением (поведенческой терапии), а также психофармакотерапия психостимулянтами или атомоксетином. И если психофармакотерапию можно считать базовым методом влияния на причины расстройства (психостимулянты и атомоксетин повышают концентрацию дофамина и норадреналина в нервных синапсах), то поведенческая терапия, которая основана на патогенетической концепции СДВГ, влияет на поведение ребенка путем организации факторов, действующих на

мотивацию ребенка к позитивному поведению «здесь и сейчас». Когнитивная психотерапия и тренинг социальных навыков для детей в индивидуальной или групповой форме также дают положительный эффект, но более слабый по сравнению с предыдущими формами вмешательств причем лишь у детей старшего возраста (с 9—10 лет). Эффект удерживается лишь при условии одновременного обучения родителей/учителей способам оказания ежедневной поддержки и помощи ребенку в применении изученных техник и подходов. Поэтому данный метод является скорее дополнительным, чем основным.

Основные терапевтические вмешательства при СДВГ

  1. Психологическое просвещение.
  2. Поведенческая (бихевиоральная) терапия.
  3. Психофармакотерапия.

Возможные (основные и дополнительные) терапевтические вмешательства при СДВГ

  1. Дето-центрированные:
  2. Семейно-центрированные:
  • Психологическое просвещение ребенка/ подростка.
  • Психофармакотерапия.
  • Психотерапия.
  • Тренинг социальных навыков и др.
  • Психологическое просвещение родителей.
  • Обучение родителей методам управления поведением.
  • Семейная психотерапия.
  • Индивидуальная психотерапия/психиатрическая помощь родителям.
  • Социальная помощь семье.
  • Домашний видеотренинг общения и др.
  1. Ориентированные на педагогическую среду (школа, детский сад):
  • Психологическое просвещение педагогов.
  • Применение специфических подходов в обучении и управлении поведением ребенка с СДВГ в школе, детском саду.
  • Выбор учебной среды (специализированная школа и т.п.) и др.

Согласно современному европейскому протоколу (Taylor et al., 2004), психологическое просвещение и обучение методам поведенческой терапии родителей и педагогов является основной формой помощи как в дошкольном, так и в школьном возрасте. Психофармакотерапия также является базовым вмешательством и применяется у детей с более тяжелыми формами СДВГ в школьном возрасте (речь идет о наличии выраженных первазивных симптомов расстройства, которые серьезно нарушают жизнедеятельность ребенка). В этих случаях рекомендуется начинать с психофармакотерапии и при ее недостаточной эффективности дополнять поведенческой терапией, а при более легких формах СДВГ у школьников ее следует применять после поведенческой терапии, если с помощью последней не удалось достичь серьезных терапевтических результатов. В выборе методов вмешательства (в частности между поведенческой терапией, психофармакотерапией или их объединением) важную роль играют не только «протокольные» рекомендации, но и мнение родителей, их готовность и открытость к применению того или другого метода. Что касается детей с СДВГ в дошкольном возрасте, то здесь психофармакотерапия может применяться лишь в исключительных случаях, когда при максимально полном использовании поведенческих вмешательств сохраняются значительные нарушения поведения, препятствующие нормальному функционированию ребенка. Когнитивная психотерапия и тренинг социальных навыков рассматриваются как вспомогательные методы, их целесообразно применять в группе детей школьного возраста и подростков. Перечисленные терапевтические вмешательства представляют основу мультимодальной терапии при СДВГ.

Европейский протокол терапии СДВГ (Taylor et al., 2004)

  1. Дошкольный возраст:

a)      Начинать с поведенческой (бихевиоральной) терапии.

b)      Добавлять фармакотерапию лишь в случае недостаточной эффективности поведенческой при наличии серьезных нарушений функционирования ребенка в основных сферах жизни.

  1. Школьный возраст:

a)      Легкие формы — начинать с поведенческой терапии (дома и в школе), дополнить фармакотерапией при недостаточной эффективности предыдущих вмешательств.

b)      Тяжелые формы — начинать с психофармакотерапии, при ее недостаточной эффективности/сопутствующих расстройствах — дополнить поведенческой терапией.

В связи с тем, что СДВГ является хроническим расстройством с высоким показателем коморбидности и значительным влиянием на психосоциальную среду ребенка, важно осознавать, что дети с СДВГ в большинстве случаев нуждаются именно в мультимодальной программе помощи, которая воздействовала бы на все звенья биопсихосоциальной цепочки факторов. Психофармакотерапия не может быть единственным методом помощи. Данные большого исследования, проведенного Национальным институтом психического здоровья США (MTA Cooperatіve Group, 1999, 2004), в котором сравнивалась эффективность поведенческой, медикаментозной и комбинированной терапии, показали, что изолированное применение психофармакотерапии значительно больше способствует редукции симптомов СДВГ, чем применение поведенческой терапии, — и это понятно: ведь медикаментозная терапия напрямую влияет на причину расстройства, а потому уменьшает его симптомы, тогда как поведенческая терапия скорее контролирует проявления симптомов и нацелена на уменьшение вызванных ими функциональных нарушений. Она оказывает своего рода компенсирующее воздействие и не столько уменьшает симптомы, сколько предупреждает их возможное негативное влияние на функционирование ребенка в основных сферах жизни. Вышеупомянутое исследование показало также, что объединение медикаментозной и поведенческой терапии дает лишь незначительную дополнительную редукцию симптомов СДВГ по сравнению с изолированным применением фармакотерапии. Однако комбинированная форма терапии более эффективна, чем применение исключительно психофармакотерапии, в плане улучшения уровня функционирования семьи, а также влияния на коморбидные расстройства. Несмотря на то, что результаты исследования вызвали определенные сомнения относительно целесообразности применения поведенческой терапии во всех случаях СДВГ, ведущие специалисты в данной сфере выступили в защиту важности применения именно пакета психосоциальных вмешательств (см. Barkley, 2006. С. 454—460). Ценность этих методов состоит в первую очередь в том, что они дают результат, которого нельзя ожидать от медикаментозной терапии: они помогают родителям понять особенности своего ребенка, улучшить отношения с ним, выработать эффективные стратегии воспитания и управления его поведением. Это ведет к снижению семейного стресса, уровня конфликтов, улучшает самооценку родителей, эмоциональную атмосферу в семье. Соответственно улучшается эмоциональное самочувствие ребенка, повышается его самооценка. То же касается и применения поведенческой терапии педагогами в школе.

Особенная ценность психосоциальных вмешательств состоит именно в укреплении семьи как основного ресурса ребенка. А ввиду ожидаемого количества стрессов и испытаний как для семьи, так и для ребенка, едва ли может возникнуть сомнение в важности этих вмешательств, в их особенной поддерживающей силе. Если медикаментозная терапия действует на биологические факторы, и поэтому столь эффективно снижает выраженность  симптомов, то психосоциальные вмешательства во многом определяют прогноз развития ребенка. Одной из основных задач психосоциальных вмешательств является обеспечение сопровождения семьи и ребенка в процессе развития последнего.

Ценность психосоциальных вмешательств состоит также в том, что они являются основой терапии коморбидных расстройств (в частности, расстройств поведения). Вспомним, что вероятность появления поведенческих расстройств при СДВГ очень высока (40—60%). В развитии коморбидных расстройств «на почве СДВГ» основную роль играют психосоциальные факторы (психопатология родителей, негативные методы воспитания, негативные взаимоотношения между родителями и ребенком, неблагоприятная среда ровесников). Поэтому психосоциальные вмешательства, даже в случае «чистого» СДВГ, играют существенную роль в терапии и, что особенно важно, в предупреждении развития вторичных поведенческих расстройств. Бихевиоральная терапия учит родителей руководить поведением своего ребенка с СДВГ (то же касается и педагогов относительно учеников с СДВГ). Это важная задача, ведь к детям с СДВГ нужен особенный подход: то, что действует на «обычных» детей, часто не срабатывает в случае СДВГ. Даже если ребенок принимает медикаменты, их действие не всегда продолжается 24 часа в сутки и не всегда на 100% снимает симптоматику расстройства. Следовательно, уметь руководить поведением ребенка, ослаблять его негативные последствия — важная задача родителей. Многие родители предпочитают начинать с поведенческой терапии как с более безопасной и лишь при ее недостаточной эффективности соглашаются подключать медикаменты. Часть родителей имеет сильное предубеждение против психофармакотерапии в целом, которое не всегда удается преодолеть. В этих случаях поведенческая терапия является единственным методом помощи. Кроме того, медикаментозная терапия не всем родителям доступна и с финансовой точки зрения (например, цена препаратов Concerta и Strattera довольно высока — 70—100 евро в месяц), а значит, не каждый ребенок сможет ее получить. Поэтому в клинической практике важно не противопоставлять один метод помощи другому, а мудро объединять их в каждом конкретном случае.

Интенсивность психосоциальных вмешательств может быть разной в зависимости от особенностей семьи, выраженности психопатологии у родителей, семейной дисфункции. Вспомним, что Европейский протокол (Taylor et al., 2004) предлагает начинать с бихевиоральной терапии и лишь в случае ее недостаточной эффективности дополнять психофармакотерапией (кроме тяжелых случаев с выраженными нарушениями). Несколько иначе выглядит американский протокол (AACAP, 2007), который предлагает в социально благоприятных случаях (при отсутствии значительной семейной дисфункции и выраженных коморбидных расстройств у ребенка) начинать с психологического просвещения и медикаментозной терапии и лишь при наличии нарушений родительских функций, неблагоприятных отношений между родителями и ребенком, выраженных коморбидных расстройствах добавлять к медикаментозной терапии пакет психосоциальных вмешательств. При этом, конечно, учитывается мнение родителей и их право выбора методов терапии и последовательности их применения.

Важно помнить, что терапевтическая программа не исчерпывается лишь специфическими относительно СДВГ вмешательствами, в каждом случае она должна быть индивидуализирована и отвечать выявленным в ходе диагностического процесса проблемам. В связи с наличием коморбидных расстройств или вторичных проблем у ребенка или его семьи чрезвычайно важны и другие вмешательства: педагогические (ввиду возможного наличия специфических расстройств школьных навыков и учебных проблем), психофармакотерапевтические (с целью терапии коморбидных расстройств), психотерапевтические (для ребенка при низкой самооценке, наличии коморбидных тревожных расстройств, депрессии; для родителей и семьи в случае наличия проблем с психическим здоровьем у кого-то из родителей или значительной дисфункции в семье), социальные (например, привлечение ребенка в здоровую социальную среду ровесников, группы взаимоподдержки для родителей, защита ребенка от насилия в семье и т.п.) и др. В каждом случае важно выстроить с учетом приоритетности проблем последовательность терапевтических вмешательств и оценивать реальность их воплощения.

Помощь детям с СДВГ строится вокруг четких целей, которые указывают направление терапии и дают возможность оценивать ее эффективность. Если диагностика позволяет отметить на символической карте, где находится семья и ребенок в текущий момент, то поставленные терапевтические цели указывают на ту точку, к которой семья и ребенок должны приблизиться в случае эффективной помощи.

Примером терапевтических целей для детей с СДВГ могут быть:

  1. Улучшение отношений ребенка с родителями, братьями/сестрами, учителями, ровесниками.
  2. Уменьшение количества проблем в поведении.
  3. Улучшение академической успеваемости ребенка.
  4. Повышение самооценки ребенка.
  5. Возрастание независимости и самоорганизованности ребенка, в частности в выполнении домашнего задания и других обязанностей.

Терапевтические цели во многих случаях нуждаются в преимущественной ориентации на семью. Они могут быть следующими: улучшение психологической атмосферы в семье, снижение уровня конфликтов, повышение уровня компетентности родителей и их эффективности в управлении поведением ребенка, улучшение отношений между братьями/сестрами и др. Конечно, цели будут в каждом случае свои.

Необходимо регулярно отслеживать эффективность терапевтических вмешательств. Информацию можно получать либо в ходе непосредственного общения с родителями и ребенком, либо из опросников, повторно заполняемых родителями или учителями, анализа изменений в школьной успеваемости ребенка и др. Мониторинг эффективности чрезвычайно важен, так как отсутствие положительных результатов обычно указывает на наличие невыявленных или не принятых во внимание сопутствующих проблем и расстройств у ребенка либо в социальной среде. Причинами неэффективности вмешательств могут быть и диагностические ошибки, неверное применение методов терапии, нарушение сотрудничества с родителями и др. В каждом случае важно «держать руку на пульсе» и соответственно реагировать модификацией терапевтической программы. Однако и при положительном результате важно продолжать сопровождение семьи и ребенка, так как с каждым новым возрастным этапом могут появляться новые проблемы, требующие новых форм помощи.

Выводы

  • СДВГ — это пожизненное расстройство, и потому модель помощи детям и их семьям должна базироваться на концепции долгосрочного сопровождения, содействия положительному развитию ребенка и предупреждению возникновения вторичных проблем.
  • Помощь детям с СДВГ возможна лишь в контексте партнерских отношений между родителями и специалистами.
  • Психологическое просвещение родителей, ребенка, педагогов является фундаментом эффективной помощи.
  • Терапевтическая программа должна быть индивидуализированной, базироваться на данных диагностики и комплексно воздействовать на каждое звено биопсихосоциальной цепочки.
  • Два основных метода, эффективность которых при СДВГ научно доказана, — психофармакотерапия и обучение родителей и педагогов методам управления поведением — должны применяться в соответствии с современными протоколами терапии СДВГ с учетом возраста ребенка, тяжести расстройства и других индивидуальных характеристик.
  • Наличие сопутствующих проблем и расстройств как у ребенка, так и в его социальной среде требует адекватных терапевтических вмешательств.
  • Терапевтическая программа должна иметь четкие цели, а ее эффективность должна подвергаться регулярному мониторингу.
  • В настоящее время СДВГ является хроническим расстройством, его невозможно вылечить, однако эффективные терапевтические вмешательства могут значительно улучшить жизнедеятельность ребенка с СДВГ, предупредить развитие вторичных проблем и способствовать его полноценному развитию и самореализации.

Автор — Романчук Олег

Планета, на которой любовь зарабатывают

Планета, на которой любовь зарабатывают

Маленькому принцу было грустно. Чем дальше он отдалялся от своей планеты, тем роднее и дороже она была для него. Его утомили странствия. Ему хотелось домой. Ему хотелось найти друга…

На планете, на которую он только что прибыл, день клонился к вечеру. Маленький принц заприметил небольшой холм. «Я поднимусь на него и посмотрю, как заходит солнце», – подумал он. На своей планете, когда ему было грустно, он любил смотреть на закат.

Холм был невысоким, и маленький принц быстро взошел на него. Он лег в траву и загляделся на небосклон – солнце как раз коснулось горизонта…

Здесь его и нашла юная обитательница планеты.

– Кхе, кхе, – услышал он за спиной и обернулся. В роскошном красном платье, туфлях на высоких каблуках стояла еще совсем юная девочка с раскрашенным лицом и улыбалась. Впрочем, улыбка ее была какая-то особенная – девочка как будто усилием старалась как можно шире растянуть свои ярко накрашенные губы.

– Ты так раскрасила свое лицо – у вас что, карнавал? – маленький принц испугался, что заблудился.

– Это для того, чтобы подчеркнуть мою красоту, – сказала девочка и захлопала глазами, еще сильнее растягивая при этом губы.

– Но ведь краски так много, что она не подчеркивает красоту, а, наоборот, скрывает ее, — сказал маленький принц и тут же пожалел о сказанном.

– Тебе не нравится моя косметика! – сказала возмущенно девочка, нахмурила брови и свела напряженно губы. Так она показывала, что очень обиделась.

– Извини… – промолвил маленький принц и подумал: «С ней нужно быть очень осторожным, ее так легко обидеть…»

Девочка еще интенсивнее свела губы. На этой планете любили мучить других, вызывая в них чувство вины.

– Извини, – еще раз промолвил маленький принц.

– Ты обидел меня, а теперь думаешь, что скажешь: «Извини» — и все. Проси прощения на коленях! – с негодованием произнесла девочка, отвернувшись от маленького принца.

Он задумался. Ему не нравилась эта игра с самоунижением.

– Ну хорошо, я прощаю тебя! – великодушно промолвила девочка, испугавшись, что маленький принц может уйти. И снова изо всех сил растянула губы и захлопала глазами. Она чего-то ждала.

«Она бы была намного красивее, если бы не улыбалась так искусственно…» – подумал маленький принц. Он еще не знал, что на этой планете нужно очень стараться, для того чтобы тебя полюбили.

– Ты любишь смотреть, как заходит солнце? – в конце концов спросил он, снова не угадав, что хотела услышать девочка.

– Разве я не красивее, чем солнце?! – проговорила она, величественно выпрямилась и обернулась вокруг, чтобы ее можно было лучше рассмотреть.

«И на этой планете люди думают только о себе…» – грустно признал маленький принц и прибавил, чтобы не обидеть девочку:

– Да, ты красивая…

Девочка еще чаще захлопала глазами и сделала еще один оборот. Она явно ждала комплиментов.

«Она, наверное, тоже никогда не видела, как красив закат солнца», – подумал маленький принц. Он молчал, потому что не любил хвалить неискренне.

– И все?! – наконец разочарованно воскликнула девочка. – Это все, что ты можешь сказать обо мне?

– Но я же тебя еще совсем не знаю. Я не знаю, какие цветы ты любишь и в какие игры играешь, не знаю, любишь ли ты бабочек, кто твои друзья, какое у тебя сердце…

– Но я и не спрашиваю тебя о моем сердце. Я спрашиваю, как тебе моя красота, моя внешность. Как тебе моя прическа, мое платье?

«Но ведь сердце куда важнее внешности!» – подумал маленький принц, но ничего не ответил, он понял – это не то, что хочет услышать девочка.

– Ну хорошо, если я тебя так интересую, – сказала она, – я расскажу тебе о себе. Я красивая, я добрая, я всем помогаю – моя семья, мои друзья просто обойтись не могут без моей помощи. Я просто не знаю, что бы они без меня делали. Я много умею и много знаю. Я всем даю полезные советы. А еще я очень скромная, бескорыстная и самокритичная. А еще я хорошо пою и танцую. А еще у меня очень много поклонников. А цветы? Да, я очень люблю цветы. Когда мне их дарят поклонники.

Она замолчала и для того, чтобы маленький принц мог лучше разглядеть, какая она скромная, еще и смиренно склонила голову и пожала плечами.

«Она любит не цветы, а внимание других к себе, – подумал маленький принц. – Я сомневаюсь, что она когда-нибудь любовалась цветком в поле».

– А ты прибыл на нашу планету, чтобы стать еще одним моим поклонником? – снова заговорила девочка. Ее не так уже и огорчала молчаливость маленького принца. Он хоть и молчал, тем не менее слушал. А она любила, когда ее слушали, – тогда она долго могла говорить о себе.

– А что значит быть поклонником?

– Ну, это значит все время думать обо мне, дарить мне цветы, ходить за мной, говорить мне, какая я красивая, исполнять все мои желания, делать мне много подарков, во всем со мной соглашаться, быть готовым всем пожертвовать ради меня, и вообще, чтобы для тебя не было ничего важнее меня в мире!

«Это не дружба, – подумал маленький принц. – Это больше похоже на рабство… Но рабы не только ее поклонники, она сама является рабой своих желаний».

– Я не могу, – сказал он, – мне нужно отправляться дальше, – а потом задумался и прибавил: – Но я тебя не забуду никогда.

Если бы лицо девочки не было покрыто краской, он увидел бы, как она зарделась от удовольствия…

История этой планеты

На этой планете люди заучили с детства одну вещь: любовь не дается просто так, ее нужно заработать тяжелым трудом. Тому были разные причины: кто-то рос без родителей, кто-то недополучил от родителей тепла и внимания, кто-то постоянно чувствовал себя отвергнутым, кто-то – забытым. Вот так согласно хорошо известной по историям других планет логикой ребенок делал вывод: такой, какой я есть, я не стою любви, я плохой… Это поражает в самовосприятии многих детей-сирот: они считают, что их оставили родители, потому что они были плохими детьми.

Но вы же знаете, что ребенок сильно нуждается в любви и что он пойдет на все, чтобы привлечь к себе внимание родных. Он старается изо всех сил стать хорошим, внимательно прислушивается к своим родителям, чтобы почувствовать, каким именно он должен стать, чтобы оказаться нужным, и  изо всех сил старается стать таким. И если родителям нужен ребенок-помощник, ребенок, который отставит свои личные потребности на задний план, а главным для себя сделает потребности родителей, – он готов на это. Если надо научиться готовить еду, прибирать, присматривать за младшими братьями, сестрами (соответственно социальным стереотипам, такие ожидания чаще ложатся на девочек), – он готов. Если родители еще не созрели для родительства и сами нуждаются в тепле и внимании, – ребенок готов им это дать. Он готов сыграть любую роль, лишь бы оказаться нужным, принятым, важным. С одной стороны, это развивает отзывчивость к другим людям –интересующиеся людьми, такие дети становятся тонкими «психологами», мгновенно прочитывают желания и потребности других, знают, как ими можно манипулировать. С другой – развивает в них артистические, театральные способности, умение на ходу подстраиваться под других, играть необходимую роль, демонстрировать необходимые чувства.

И вновь они жертвуют своим сердцем, своей подлинностью ради того, чтобы быть принятыми другими. Боль отчуждения, страх, что не стоят любви, они вытесняют вместе со своим сердцем, стараются о нем забыть. Образ себя как плохого, недостойного любви стараются вытеснить образом идеального человека – бескорыстного, доброго, который обо всех заботится, который всем помогает, без которого  никто обойтись не может, – просто святого.

Но ведь чем больше ты хочешь что-то забыть, скрыть, тем более ты становишься этим одержим. Стараясь вытеснить чувство, что они недостойны любви, они становятся одержимы потребностью постоянно видеть, что другие их любят.

Это определяет их стиль отношений с другими людьми – они постоянно флиртуют, раздаривают улыбки, комплименты в надежде получить то же в ответ. Они сентиментальны и слащавы: «Ой, лапочка, ой, рыбка, ой, садитесь, ой, извиняюсь, ой, как же я вас рада видеть!» Они бесчувственно демонстрируют любовь и заботу, стараясь в ответ получить то же.

Однажды меня попросили проконсультировать дома шестнадцатилетнюю умственно отсталую девочку, которая, как мне сказали, чрезмерно агрессивна и бьет свою маму. Вопрос стоял о назначении какого-то сильного успокоительного лекарства. Девушка жила со своей мамой вдвоем. Та встретила меня с распростертыми объятиями и еще с порога начала осыпать комплиментами, говорить о том, какой я хороший врач, и  так далее. Она категорически заявила, что ни о какой консультации не может быть и речи, пока я не поем, потому что я с работы, а значит, должен быть голоден. Несмотря на мои протесты,  меня усадили за стол, и уже просто видя, как для нее это важно, я должен был уважить кухню женщины. При этом она чуть не силой накладывала мне на тарелку значительно больше, чем я просил. И все это время женщина рассказывала мне о себе и своей трудной жизни. Когда же я попросил позвать дочку, она сказала, что лучше этого не делать, что лучше пообщаться с ней потом. Но и после угощения женщина не хотела присутствовать при общении с дочкой (у той была умеренная умственная отсталость, и она очень мало говорила, но на бытовом уровне почти все понимала). И когда я наконец заставил маму присоединиться к нам с дочкой, раскрылась очень интересная картина. Дочка спокойно сидела на диване, мы общались с ней, а мама начала назойливо и насильно обнимать дочку и просить: «Олеся, ну обними маму, ну покажи, как ты меня любишь!» Неудивительно, что после нескольких попыток та грубо оттолкнула мать…

Желание таких людей добиться от других проявлений любви заставляет их постоянно стараться оказаться в центре внимания. Они в буквальном смысле стараются подойти к другим на близкую физическую дистанцию, а также стремятся стать близкими эмоционально. Они яркие, шумные и артистичные. Они везде должны показать себя. В любой среде их нельзя не заметить: они говорят громче других, они самые эмоциональные, интенсивнее всех жестикулируют, больше всех говорят. Им нужны проявления внимания, постоянные знаки восхищения и принятия. Без них они испытывают муки, схожие с абстинентным синдромом.

Их ужасно мучит ревность, когда знаки внимания уделяют не им, а кому-то другому. Тогда они ведут себя еще ярче и громче, а если это не помогает, есть запасной вариант: привлечь внимание с помощью слез, входя в образ обиженных и недооцененных мучеников. Им нравится показать свои слезы, а потом исчезнуть, спрятаться в надежде, что кто-то бросит все и пойдет их искать.

Чтобы понравиться, они умеют устраивать потрясающие «представления» – подсознательно улавливая, какой именно образ может поразить, захватить собеседника или всю компанию, они мгновенно входят в необходимую роль, и так достоверно, что не поверить в их искренность очень трудно. Причем они могут играть абсолютно противоположные роли: где-то быть сдержанными, набожными, где-то – сексуальными, раскованными, «современными». Но наибольший парадокс в том, что они сами (за редким исключением) перестают замечать, насколько вся их жизнь превратилась в игру. Они начинают верить в реальность тех образов, которые создали. Чтобы «украсить» себя, легко фантазируют, привирают, но опять же — сами очень часто забывают, что из их истории правда, а что — вымысел.

С обманом у них, кстати, проблемы всегда: они не только с его помощью украшают себя, но и скрывают за ним свои «темные пятна» – ошибки, нехорошие поступки, зло, причиненное другим. Признать перед другими свою вину, попросить прощения для них немыслимо, ведь они так боятся, что если другие увидят их несовершенными, то отвернутся от них, отвергнут. Именно из-за этого они не воспринимают критику, замечания – они трактуют их как проявления отвержения, а поэтому реагируют бурно, эмоционально, тут же оправдывая себя и обвиняя других в ответ. Впрочем, они обманывают не только других, они очень легко обманывают сами себя. У них есть удивительная склонность: очень легко забывать все, что им не хочется о себе помнить.

Желая видеть проявления заботы по отношению к себе, они вместе с тем затрудняются открыто о чем-то попросить, им приятно, если другие сами догадываются об их желаниях. Возможно, так проявляется выученный ими в детстве урок о том, что свои потребности надо ставить на задний план. Но в любом случае такой стиль общения создает им немало проблем, потому что неизбежно приводит к разочарованию другими людьми, к обидам.

Привычка ставить свои потребности на задний план порой порождает для них еще целый ряд проблем, связанных со словом «эгоизм». Считая свою «бескорыстную» деятельность альтруизмом, они постоянно разочаровываются, видя эгоизм и неблагодарность других. Кто-то же настолько идентифицирует себя с ролью «альтруиста», что становится неосознанным узником этой роли: не может отказать другим, когда у него что-то просят (даже тогда, когда нужно отказать, чтобы человек научился самостоятельно решать свои проблемы), не может открыто отстаивать свои потребности и интересы, всегда будет жертвовать ими ради интересов других (в противном случае испытывает сильное чувство вины за «эгоизм»), не может позволить себе необходимый отдых, заботу о себе (и доводит себя до полного истощения). Для них иметь в жизни собственные потребности и стремления кажется эгоизмом, подумать о них они могут позволить себе только после того, как удовлетворят все потребности других.

Для того чтобы быть замеченными, оказаться в центре внимания, понравиться, они большое внимание уделяют своей внешности. «Ведь чтобы тебя любили, – думают они, – нужно быть привлекательным, красивым». Конечно же, невозможно не согласиться с Чеховым: «В человеке все должно быть прекрасно: и лицо, и одежда, и душа, и
мысли». Но проблема на этой планете в том, что подсознательно люди чувствуют себя некрасивыми, недостойными любви, – вот и становятся одержимыми внешней красотой, но никаких украшений им не хватит, пока не будет исцелена глубокая рана в их сердце. Неудивительно потому, что в украшении себя они нечувствительны, лишены чувства меры. Косметики уже столько, что даже режет глаза, а они накладывают еще и еще. Фигура прекрасная, а все равно борются с ожирением, страдают, что какая-то часть тела «не такая». И одежды им никогда не может быть достаточно. И им всего будет мало, им всегда будет казаться, что еще чего-то не хватает…

Потребность привлекательно выглядеть касается не только одежды и телесной красоты, но и их стиля поведения. Они проводят много часов перед зеркалом, подбирая необходимую улыбку, мимику, жесты, движения. Они стараются выработать определенный стиль поведения, который мог бы привлечь других.

Одержимость внешней красотой заставляет их панически бояться старости. Они готовы платить бешеные деньги за то, чтобы скрыть морщины на своем лице. И чем больше признаков старости, тем интенсивнее они стараются ее скрыть, тем более «молодежную» одежду выбирают, иногда выставляя себя при этом на посмешище.

Потребность в знаках любви создает для женщин на этой планете проблемы с мужчинами. Последние могут легко их «купить», обмануть с помощью таких знаков, – а тогда уже манипулировать ими, как захотят. Роскошные цветы, обещания, дорогие подарки ослепляют женщину, и она думает, что это и есть настоящая любовь. Прозрение наступает позднее, когда ею воспользуются, а потом бросят…

Впрочем, даже если им посчастливится и их действительно будут любить, супружеского счастья им все равно не испытать. Какой бы совершенной ни была любовь (хотя, в конце концов, кто из людей может любить совершенной любовью?), им все равно ее всегда будет мало, никакие знаки заботы и внимания не смогут заполнить их внутренней пропасти, пока сердце будет оставаться подавленным. А значит, рано или поздно начнутся упреки, претензии, разочарование, ревность, скандалы –  затем развод и поиск нового «идеального» партнера. И так за жизнь несколько раз…

Проблема с ослеплением ума чувствами касается не только романтических отношений. Такие люди все воспринимают скорее не умом, а чувствами. Они делают выводы на основе того, что говорят им их чувства (путая их при этом с настоящей интуицией сердца), и не утруждают себя анализом ситуации. Они вообще не любят утруждать свой ум и скорее поверят своему «впечатлению», чем будут обдумывать и анализировать. Как и в случае с роскошными цветами и дорогими подарками, эмоционально реагируя на какую-то деталь, они не видят ситуации в целом. А потому без ясного видения всей картины ошибочно трактуют  отдельные детали.

Но вернемся к роли и образу «альтруиста». Человек отождествляет себя с этой ролью, так как надеется, что его полюбят, если он окажется полезным и нужным. С помощью своей заботы он хочет сделать других зависимыми от себя и заработать себе право на признательность и любовь в ответ. Таким образом, он становится одержимым потребностью быть нужным. Вот и лезет везде со своими услугами. Из-за этого его забота о других нечувствительна. Это особенно явно проявляется в материнстве, когда, подсознательно желая сделать ребенка зависимым от себя, мать чрезмерно его опекает, делает все за него, ни на шаг от себя не отпускает – и так калечит его душу, делает несамостоятельным, ленивым, беспомощным, приучает к паразитизму. Предлагает везде свои советы, считая, что без них другие не решат ни одной ситуации. На самом же деле компетентность таких людей во многих сферах довольно сомнительна, вот и получается «слышал звон, да не знаю, где он…» Потребность во все вмешиваться делает из них также навязчивых свах, распространителей сплетен и интриг и так далее.

Потребность быть нужными делает их также подвластными манипуляции и использованию со стороны других, ведь они никому не могут отказать. Обещая всем, кто просит, свою помощь, они порой берут на себя больше, чем реально могут сделать. И со временем приходят к полному истощению. Или же, неспособные кому-то отказать, начинают забрасывать другие свои обязанности, иногда куда более важные. Или же помогают там, где совсем этого не следует делать, – как, например, когда «вытягивают» из проблем человека, который сам туда влез и должен сам исправить свои ошибки .

Потребность быть нужным определенным образом фокусирует человека на людях, которые постоянно нуждаются в помощи, – эмоционально незрелых, зависимых, «проблемных». Не в этом ли парадоксальный механизм взаимозависимости, существующий в некоторых семьях, где муж — алкоголик?  Жена подсознательно нуждается в том, чтобы муж таковым и остался, она не хочет, чтобы его проблемы решались, ведь тогда он станет более зрелым и самостоятельным и не будет уже так от нее зависеть. Возможно,  таким же образом мать чрезмерно опекает своего ребенка, все делает за него, словно боится, что если ребенок станет самостоятельным, то не будет больше нуждаться в ней и оставит ее. В детской психиатрии даже существует синдром, при котором мать приписывает ребенку болезнь, которой на самом деле нет, и сама верит в присутствие этой болезни, потому что нужно иметь больного, зависимого ребенка, о котором она может всецело заботиться.

Такую свою активную помощь другим человек объясняет для себя тем, что другие  реально не могут обойтись без него, нуждаются в нем. И считая своим мотивом чистый альтруизм, они вместе с тем ждут признания и признательности в ответ и очень обижаются, когда их забудут поблагодарить или не оценят их заботу надлежащим образом. В действительности же многим далеко не по душе такая назойливая опека и непрошенные советы, и они начинают либо резко отказываться от этого, либо незаметно обходить человека стороной. Но ведь незаметно его обойти невозможно – он улавливает изменение отношения своими чувствительными внутренними локаторами, и это тоже ранит его, ведь его снова отвергают…

И тогда есть запасные стратегии: если тебя не любят даже полезным, надо добыть любовь любой ценой.

Один из способов – слезы. Войти в роль мученика. Показать другим, как они тебя обидели и ранили, как сильно ты из-за них страдаешь.

Если не поможет и это – можно войти в роль больного. Тебя не просто обидели, но еще и довели до болезни. И это уже будет совсем бессердечно — не беспокоиться о больном человеке!

Таким образом можно «раздуть» реальную болезнь. Можно придумать болезнь и самому поверить в ее реальность. Я знал одну женщину, у которой, после того как сын вступил в брак и стал жить отдельно, развилось убеждение, что она больна раком мозга, – и таким образом она нашла способ вернуть себе сына, чтобы он каждый день о ней заботился, проведывал ее.

А еще можно самому вызвать у себя реальную болезнь. Я знал девушку с легким физическим отклонением (у нее была несколько нарушена походка), которая была сиротой и выросла в интернате, – в возрасте примерно двадцати пяти лет она сама (как впоследствии оказалось) вводила себе шприцем грязь в разные части тела и вызывала у себя абсцессы-гнойники, из-за которых неоднократно лежала в хирургических отделениях. Таким образом она периодически оказывалась в центре внимания своих друзей, знакомых, вынужденных проведывать ее, волноваться за нее. В психиатрической литературе есть немало описаний таких случаев, когда человек просто живет в больнице по собственной воле.

Понятно, что обман рано или поздно раскрывается. Постоянное требование внимания, претензии и обиды начинают отталкивать других. Навязчивая бессмысленная опека тоже мало кому приятна. Со временем становится очевидна и искусственность поведения. Таким образом получается, что, изо всех сил стараясь расположить к себе других людей, человек на самом деле их еще сильнее от себя отталкивает. И наконец остается с тем, чего больше всего боялся, – с одиночеством. И тогда прорывается злость, которая клокочет внутри, как вулкан. Человек мстит и наказывает, унижает и обвиняет, оговаривает и осуждает (для себя же, конечно, красиво называет это «справедливым гневом и негодованием»: «А как бы вы чувствовали себя на моем месте?»). И «святая» превращается в ведьму – одержимую ненавистью и желанием мести…

Наибольшая проблема на этой планете — в том, что, подавив свое сердце, а с ним и свою способность бескорыстно любить, человек становится зависимым от любви других, ищет и жаждет ее, думая, что она может сделать его счастливым. Да, любовь других – это большой дар. Но по-настоящему наслаждаться этим даром, в то же время не попадая в зависимость от него, может только тот, у кого свободное сердце, кто может любить сам. Ведь в конце концов глубина счастья и полнота жизни состоит не в том, что мы получаем от других, а в том, что можем сами им подарить.

* * *

Маленький принц еще раз посмотрел на заходящее солнце. Из-за горизонта выглядывала уже лишь его половина.

«Когда наше сердце свободно, – подумал он, – в нем есть любовь, похожая на солнце. Ведь солнце одинаково щедро дарит себя всем – благодарны мы ему или нет, замечаем его или совсем не обращаем внимания. Даже если бы кто-то обиделся на солнце или обозвал его, оно не перестало бы светить. Оно светит, потому что такова его природа. И оно просто счастливо быть собой».

Маленький принц улыбнулся тому, что понял нечто очень важное. – «А природа сердца – любить, любить любовью, похожей на солнце…»

И лицо его засияло, и сердце громко забилось в груди…

Послесловие к описанию планет

Знания о разных планетах и типах людей, живущих на них, порой могут больше навредить, чем помочь нам. Существует много опасностей  относительно того, как эти знания могут быть неверно восприняты и использованы. Именно поэтому автор видит необходимость в этом небольшом послесловии.

Первая опасность – в том, что читатель может начать анализировать черты характера окружающих  его людей в попытках отнести их к какому-либо «типу». Тогда его любимой забавой становится «игра в психоаналитика» – попытка каждому человеку поставить диагноз, рассовать всех своих знакомых по ящичкам с разными названиями: миролюб, воин, миссионер…

Автор не хотел этого. Именно поэтому он  избегал любых психиатрических диагностических терминов, которые наше эго с таким наслаждением могло бы превратить в ярлыки и навесить на окружающих. И тогда уже все – за этикеткой мы не видим больше человека…

Кажется важным также подчеркнуть, что названия обитателей планет («честолюбец», «страдалец» и др.) – это лишь дань литературной форме, и их не стоит переносить на реальных людей. Каждая планета скорее представляет определенный психологический конфликт, определенную задачу развития, с которой сталкивается каждый человек, нежели какой-либо отдельный тип людей. Каждый из нас мог «застрять» на какой-то одной планете или даже на нескольких, определенные типы конфликтов могут быть не решены и поэтому сильнее держать нашу душу в плену. Врожденные особенности темперамента и история детства могут заострять и осложнять разрешение этих конфликтов. Но опять же, все планеты существуют внутри каждого человека, и задача нашего роста состоит в том, чтобы разрешить внутри себя все эти конфликты и разногласия.

Ведь проблемы обитателей каждой из планет есть лишь обратная сторона неудовлетворенности одной из основных потребностей человеческого сердца, потребностей, с которыми мы рождаемся в этот мир, которые являются составной частью человеческой природы.

Так, все мы нуждаемся в эмоциональной близости. Я люблю слова Жана Ванье: «Наше сердце, такое как оно есть, не нуждается ни в славе, ни во власти, ни в успехе, ни в почестях. Единственная его потребность – это любовь и единение с сердцами других людей»[1]. И нам необходимо пройти долгую дорогу в своем развитии, чтобы достичь внутренней зрелости, а с ней — способности к бескорыстной, безусловной любви. И тогда мы можем открыть, что лекарство от одиночества не в том, чтобы рядом всегда был кто-то, кто тебя любит, а в том, чтобы быть способным любить самому. Потому что если ты любишь – в твоем сердце заключен целый мир и ты никогда не будешь одинок. А без этой любви, будь ты с людьми или один, тебе везде будет одиноко. На планете, где зарабатывают любовь, потребность в эмоциональной близости не развивается в способность любить, а блокируется страхом одиночества, отчуждения. Отсюда – навязчивая потребность быть нужным, отсюда – желание привязать других к себе…

На планете же миссионеров страх ошибки, страх отчуждения не дает человеку возможность удовлетворять его потребность знать правду и жить согласно с ней. Согласитесь, мы все в этом нуждаемся. И если свободным сердцем можем искать правду, то постепенно растем в праведности. Если же нет — карикатурой на праведность становятся морализаторство и нетерпимость миссионера.

Планета страдальца представляет собой другой конфликт. Все мы нуждаемся в том, чтобы быть настоящими, независимыми, быть самими собой. И когда наше окружение дает нам возможность такими стать – мы можем свободно развиваться, и тогда наша жизнь становится творчеством, потому что творчество и развитие – это всего лишь разные названия одного и того же процесса. И вы знаете, как красив свободный человек, который не живет по шаблонам, который реагирует спонтанно, который беспрерывно создает свою жизнь, для которого мир – это постоянное чудо. Такой человек не обязательно бывает художником, но такой человек всегда бывает творцом. На планете страдальца страх оказаться никем делает человека одержимым потребностью быть особенным.

Планета интеллекта – это еще одна история неудовлетворенной потребности – потребности понимать этот мир и с пониманием жить и действовать в нем. Когда эта потребность удовлетворяется естественным образом, человек вырастает в той добродетели, которую мы обычно называем мудростью. Речь идет не об эрудиции, образованности или интеллектуальности. Речь идет о глубоком понимании основных жизненных истин; речь идет не только о знании, но и об умении мудро жить. И это ничего общего не имеет с академическим образованием. Часто наши малограмотные бабушки и дедушки оказываются намного мудрее академиков. На планете интеллекта эта потребность удовлетворяется искаженным образом, и страх перед жизнью ведет к изоляции человека в башне интеллекта и заключении в мире абстрактного теоретизирования.

Другая наша потребность – в чувстве безопасности. При естественном развитии ее удовлетворение ведет к формированию веры в собственные силы и, в более широком понимании, — веры как добродетели духовной. На планете страха этот процесс искажается, и отсутствие чувства безопасности перерастает в ощущение неуверенности в себе. Отсюда – потребность во внешней опоре, страх и все связанные с этим феномены.

Стремление к счастью, которое при естественном развитии воплощается в жизнерадостности – умении видеть и глубоко чувствовать все радости жизни (вспомним, что самые ценные из них бесплатны), на планете карнавала превращается в жадный гедонизм и крайние формы эгоизма.

Желание жить во внешней и внутренней гармонии, которое при здоровом развитии проявляется во внутренней целостности человека, его естественности, его духовном единстве с миром, на планете миролюба преобразуется в пренебрежение правдой ради покоя, в тупое равнодушие.

На планете войн, не открыв высшей силы любви, ее жители потребность бороться с силами зла, являющимися частью этого мира, могут реализовать лишь единственным образом – через неудержимую жестокость и властолюбие. Настоящие сила и мужество, рожденные из глубины сердца, из глубины правды и любви, так никогда и не станут им известны.

Еще одна потребность – в реализации своих даров, в плодоношении, продуктивности – на планете аплодисментов превращается в неудержимый карьеризм и тщеславие. Радость от самого процесса творческой работы, не подкрепленная аплодисментами, на этой планете неизвестна.

Можно также сказать, что каждая планета представляет собой неверный способ поиска чего-то, что на самом деле для нас очень важно. И получается так, что, осуществляя поиск в неверном направлении, мы на самом деле еще дальше отдаляем сами себя от цели. И в конце концов вместо того, что искали, находим то, чего больше всего боялись и изо всех сил стремились избежать.

Вспомним, например, как на планете, где зарабатывают любовь, человек начинает навязывать себя другим, изо всех сил стараясь понравиться, привлечь к себе внимание, – и в конце концов этим лишь больше отталкивает всех от себя. И чем больше он навязывает себя, чем больше стремится сделать других от себя зависимыми, тем большее количество людей, которые не могут выдержать такое нездоровое отношение, отдаляет от себя; и наконец человек становится по-настоящему одиноким. И наоборот, человек, который любит зрелой любовью, дарящий эту любовь, а не стремящийся сделать других зависимыми, присвоить их себе, очень приятен в общении, и другие тянутся к нему.

Таким образом, планеты не столько описывают типы людей, сколько разные типы наших внутренних конфликтов. Некоторые же типологии, напротив, ставят перед человеком задачу определить свой единственный тип характера и таким образом заставляют его втискивать себя в рамки, ограничивают открытость к самопознанию.

Второй вариант неправильного обращения с содержащимися в книге  знаниями – использование их для осуждения других людей. Мы все так любим этим заниматься… И каждый раз, когда не хотим чего-то видеть в себе, становимся одержимы поиском этого в других. Желая избавиться от ощущения ничтожности, нуждаемся в унижении других, выискивании в них недостатков. Чтобы чувствовать себя «хорошими», нам так нужно видеть других «плохими»…

И может быть теперь, детально проанализировав разные черты характера людей, вы легче сможете видеть, как часто людьми руководят их нездоровые потребности, их психологические зависимости. Для вас станет более видимой эгоцентричность людей, даже если она тщательно скрыта за псевдоальтруизмом миролюба или тех, кто зарабатывает любовь путем беспрерывного служения другим.

Впрочем, автор надеется, что эта книга поможет лучше чувствовать не только проблемы людей, но и их боль, их страдание. Возможно, описание каждой из планет пробудит понимание и сочувствие к ее обитателям. Пробудит желание не осудить, а понять, не отвергнуть, а принять, желание не кары, а исцеления. И может быть тогда сквозь все уродливые и страшные панцири, которые мы порой надеваем на себя, мы сможем разглядеть друг в друге подавленное, раненое сердце ребенка. Сердце, которое не хочет ни власти, ни почестей, – только жизни, любви, единения…

Вас никогда не удивляло, что об одном человеке двое ваших знакомых могут иметь совсем разные мнения? Я знаю одну женщину с очень чистым сердцем, она часто говорит о ком-то: «Какой хороший человек…» Нет, не подумайте, что речь идет об идеализации. Эта женщина реально видит людей, их слабости и ограничения. Но она умеет сочувствовать человеческой слабости и сквозь нее видеть человеческое сердце. И, наверное, поэтому она бывает так часто до слез тронута, когда смотрит на людей. О том же человеке все окружающие могут твердить: «О, какая это ужасная личность!» Ведь все зависит от того, как мы смотрим на людей: сердцем или через искажающие очки эго. Не потому ли говорят: «Когда твое сердце освободится – весь мир вокруг тебя станет другим…» На самом деле это не мир станет другим, это просто ты в конце концов увидишь его неискаженным…

Одна из самых больших проблем, связанных с осуждением, состоит в том, что, осуждая, мы перестаем видеть человека и начинаем реагировать уже только на тот ярлык, который мы на него навесили. Мы воспринимаем человека и все, что он делает, через призму «диагноза», который ему поставили. И начинаем «подрезать человека до размеров плаща»… Но ведь живые люди никогда не отвечают карикатурным образам ни одной из типологий. Каждый человек неповторим, и все то, что делается в его душе, является тайной. Мы же очень часто и очень легко приписываем себе роль экспертов и думаем, что все знаем и понимаем.

Чудом является также то, что в каждом человеке присутствуют одновременно и свет, и тьма. И в один момент мы способны на поистине святые поступки, в другой же… Поэтому действительно нам не стоит судить друг друга. Помните: «Кто без греха, пусть первым бросит камень…» Именно знание собственной темной стороны, осознание собственной убогости делает нас не осуждающими друг друга, а, скорее, солидарными, и тогда наше сочувствие становится не пренебрежительной, унизительной жалостью, а действительно со-чувствием…

Третья опасность состоит в том, что мы можем привязаться к нашим теориям и механически переносить их на жизнь. Любые теоретические знания в некоторой степени отражают реальность, но в конце концов мы совершаем свое путешествие в реальном мире, а не в мире теорий. Поэтому если окажется, что реальность является иной, чем указывают  теории (в частности и те, которые содержатся в этой книге), – стоит отбросить их, не позволять им ослепить вас. В этом проявляется большое мужество: верить в то, что ты видишь сам, а не в то, что другие подсказывают тебе.

В этом опасность всех психологический теорий и духовных учений. Как часто можно встретить людей,  намертво привязанных к своим теориям. Наверное, вы видели не одного психоаналитика, который во всех человеческих проблемах видит лишь страх кастрации или неразрешенный Эдипов комплекс. И это касается любого учения. Поэтому пользуйтесь знаниями из этой книги, если они действительно помогают вам понять вашу реальность. Но смело отбросьте их, если они этому не служат. Познаем жизнь сердцем. Поверим ему, а не теориям.

Никакие представленные в книге схемы не могут отобразить неповторимый жизненный путь отдельного человека, его уникальный внутренний мир. Ни одна книга не откроет нам нашей тайны. Книга может быть лишь приглашением к путешествию внутрь себя в поисках собственной правды, она может лишь приоткрыть двери, но дальше — у каждого своя дорога.

Эта книга написана для того, чтобы затронуть сердце читателя, она не является учебником, который должен дать новые схемы и формулы. Книга является в первую очередь приглашением к путешествию – потому что изучение карты никогда не заменит путешествия реального.

Четвертая сложность — в том, что, открывая в себе отрицательные черты, которых не замечали до этих пор, мы можем невзлюбить себя. Многие из нас воспитаны таким образом, что мир в нашем восприятии делится на черное и белое, и, соответственно,  мы сами можем быть только либо хорошими, либо плохими. Не все знают, что люди на самом деле разноцветные, в каждом из нас – смесь света и тьмы. А мы боимся отвержения и поэтому создаем для других и для себя какой-нибудь идеальный образ своего «я». За ним скрываем наши раны, наши слабости, наше несовершенство. Не воспринимаем критику, вечно оправдываемся, проецируем вину на других, боимся признать собственные ошибки. Не хотим знать правду о себе, хотим  верить, что мы на самом деле такие идеальные, какими себя представляем.

Возможно, у кого-то эта книга вызовет разочарование в самом себе. И это будет прекрасно. Это огромный ресурс — избавление от потребности постоянно носить маску. Возможно, это разочарование будет как землетрясение, которое разрушит памятник, который мы себе воздвигли, свергнет нас с пьедестала. И это тоже прекрасно. Для чего он нам?

Но утратить иллюзию о себе — совсем не значит невзлюбить себя. Ведь под маской мы увидим свое настоящее лицо. Возможно, нам не сразу откроется его красота. Возможно, первое, что бросится нам в глаза, – это те шрамы, которыми оно покрыто. И это может пробудить в нас сочувствие к себе, которое будет проявлением любви, заботы. Потому что по-настоящему блаженны те, кто осознает свою убогость, кто знает, что нуждается в исцелении. И возможно, нам даже станет хуже, наши раны от прикосновения заболят с новой силой. Но через эту боль все-таки стоит пройти – ради жизни, ради свободы, ради того, чтобы когда-нибудь из-под этих ран все же проступило наше настоящее лицо – созданное по образу и подобию Бога… И если эта книга разбудит боль – доверимся ей, позволим ей стать болью потуг, которые будут выталкивать нас к новой жизни…

Пятый опасный момент касается цели, с которой можно использовать эти знания.

Кто-то может использовать их для того, чтобы манипулировать людьми. Если ты знаешь слабости и зависимости других, тебе легче подобрать подход к каждому, чтобы получить от него то, что тебе нужно. Пусть Бог бережет нас от этого!

Кто-то  бросится «лечить» других, читая им лекции об их проблемах. Реальность быстро его охладит. Люди боятся знать правду о себе. Мы открыты услышать правду только тогда, когда, с одной стороны, сами созреем для этого, а с другой — когда она будет идти из уст человека, который, как мы чувствуем, действительно любит нас и заботится о нас. Поэтому, может быть, стоит просто любить, нежели читать лекции… Стоит помнить, что лучше всего менять мир, начиная с себя.

Об этой дороге к себе, к собственному сердцу, и будет говориться в следующей части книги.

Автор — Романчук Олег

Дорога любви

Дорога любви

Когда рождается ребенок с ограниченными возможностями, семья сталкивается с множеством проблем, связанных не только с развитием малыша, но и с семейными взаимоотношениями, с недоверием и неприятием общества. Как справиться с трудностями? Как помочь своему ребенку? Как найти путь к счастью?

На эти вопросы и пытается ответить автор. Он подчеркивает ценность жизни каждого ребенка с особыми потребностями, необходимость раскрытия его талантов, его права любить и быть любимым. Книга проникнута размышлениями о счастье, судьбе человека, о той дороге, которую предстоит пройти ему и его родным.

Адресована родителям и всем тем, кого волнуют проблемы детей с ограниченными способностями.

Глава из книги в нашем журнале (публикуется с согласия издательства Генезис)

Семья и мир

Дорога любви. Путеводитель для родителей детей с особыми потребностями и тех, кто идет рядом. М.: Генезис, 2010. — 168 с.

ISBN 978-5-98563-215-6

Оглавление

  • БУДЕМ ЖИТЬ. 10
  • ЧТО ДАЛЬШЕ?. 19
  • ВАЖНЕЙШИЕ ЛЕКАРСТВА.. 27
  • ОПЛАКИВАНИЕ ПОТЕРИ.. 38
  • ВОЗВРАЩЕНИЕ К ЖИЗНИ.. 42
  • СЧАСТЬЕ БЫТЬ ВМЕСТЕ. 53
  • БЫТЬ БРАТОМ, БЫТЬ СЕСТРОЙ.. 63
  • ОДНА БОЛЬШАЯ СЕМЬЯ.. 75
  • СЕМЬЯ И МИР. 81
  • ВСЕ ПОБЕЖДАЕТ ЛЮБОВЬ. 94
  • ИСЦЕЛЕНИЕ СЕРДЦА.. 104
  • ДОРОГА ЛЮБВИ 111
  • Приложение 1. Путешествие в Голландию.. 127
  • Приложение 2. Соловей с одним крылом   138

Предисловие к третьему изданию

Прошло почти десять лет с того времени, когда была написана эта книга, когда она отправилась своей дорогой в мир. Я радовался, наблюдая за ее путешествием, и благодарю всех тех, кто с теплом принял ее и сказал доброе слово в ее адрес. А теперь я рад, что ее странствие продолжается с этим новым изданием,  надеюсь, что она и дальше будет вести читателя дорогой любви…

Оглядываясь на эти десять лет, я понимаю, что вдохновила меня на создание  книги любовь родителей к своим детям с особыми потребностями. Их мудрость и преданность глубоко тронули меня, и я собрал истории разных семей, с которыми познакомился, в небольшую книгу. Тогда я очень надеялся, что это издание станет опорой другим родителям, которые только отправляются в путь со своим особенным ребенком, ведь семья – это основная, определяющая жизнь ребенка среда, от которой зависит его судьба. Без любви и поддержки родителей ребенок не может преодолевать жизненные препятствия. Ни одна реабилитационная методика, никакие современнейшие лекарства не могут заменить этого. А потому, стараясь помочь детям с особыми потребностями, мы должны прежде всего поддержать их родителей. Оказавшись перед фактом особых потребностей ребенка, семья сталкивается с многочисленными трудностями и испытаниями, и, чтобы справиться с ними, она нуждается в поддержке ближайшего окружения, специалистов, общества в целом… Поэтому книга адресована как самим родителям, так и всем тем, кто призван помочь им и их детям выбрать на жизненном перепутье ту дорогу, которая ведет к развитию, к любви, к счастью…

На протяжении тех лет, которые прошли со дня первого издания книги, я как детский психиатр и психотерапевт, руководитель отделения развития ребенка учебно-реабилитационного центра «Джерело» во Львове имел счастье находиться рядом со многими семьями детей с особыми потребностями. Мне и моим коллегам была предоставлена уникальная возможность идти вместе с родителями и их детьми, быть их партнерами на этом пути – вместе открывать его для себя. Обновленное, третье издание этой книги обогащено и дополнено новыми открытиями, новыми историями, новым пониманием событий. Хочу признать, что из первого издания некоторые фрагменты пришлось изъять или обновить их, так как они были написаны с позиции специалиста и несколько односторонне отображали опыт семей (или же не были до конца осознаны).

Особую благодарность хочу выразить другу и коллеге Людмиле Аннич – маме ребенка с особыми потребностями. Именно ее комментарии всегда помогали нам, специалистам отделения, посмотреть на этот путь с другой точки зрения – точки зрения родителей; понять, как отличается наше профессиональное видение от восприятия родителей, как лучше выполнять свою роль в поддержке семьи и ребенка. И еще одна особая благодарность Оксане Винярской – коллеге и товарищу, социальному педагогу и семейному психотерапевту, без которой наше отделение никогда не стало бы таким, какое оно есть. В частности, я признателен Оксане за преданность семейно-центрированному подходу, за умение налаживать взаимодействие с родителями, за профессиональное сопровождение детей с особыми потребностями и за любовь к ним.

Дополняя, дорабатывая, готовя эту книгу к третьему изданию, я вновь и вновь задумывался над сущностью того пути, который прокладывают ребенок с особыми потребностями и его семья. В центре «Джерело» мы часто говорим, что наше призвание состоит в том, чтобы помочь такому ребенку стать собой и исполнить в этом мире свою миссию. Мы верим в значимость и ценность жизни каждого ребенка, какими бы ни были его ограничения, мы признаем его неоспоримое право быть любимым и ценимым как личность, его потребность любить в ответ, мы дорожим его желанием развивать и реализовывать свои способности и таланты. Из всего этого вытекает и то, что мы должны помогать не только детям и семьям, что в реабилитации нуждается все наше общество. Оно должно создать надлежащие условия для людей с особыми потребностями, чтобы они смогли осуществить свое предназначение. Радует, что за эти десять лет произошли многие важные перемены в обществе. Но в то же время необходимо изменить еще так много!..

Однако при всей важности надлежащей поддержки и помощи со стороны специалистов и общества в целом, родители будут играть главную роль в жизни ребенка с особыми потребностями. Семья оказывается на перепутье перед выбором дальнейшего направления движения, и мы понимаем, что от того, какую дорогу выберут родители, в значительной мере будет зависеть жизненный путь ребенка.

Недавно встретил точную цитату, которая образно описывает суть жизненного выбора. Это – слова Хелен Келлер, слепоглухой женщины, которой пришлось преодолеть множество испытаний и все же прожить, по ее мнению, счастливую и полноценную жизнь: «Когда одни двери счастья закрываются, открываются другие; но мы часто не замечаем их, поскольку не можем оторвать глаз от закрытых дверей». Одна из дорог, которая ведет в тупик, – дорога нереальных ожиданий: стучать в запертые двери, бесконечно искать и испытывать всевозможные методы лечения, лишь бы ребенок стал «нормальным». Другая дорога, которая тоже заканчивается тупиком, – дорога отчаяния, депрессии: если «двери счастья» закрылись и не удается их открыть, жизнь воспринимается как трагедия, как утрата возможности быть счастливым. Есть и третья дорога. Она связана с теми другими «дверями к счастью», которые мы, возможно, пока еще не видим, которые скрыты, до которых нам порой следует еще внутренне дорасти, но которые всегда есть. А за ними – возможность прожить другую, «незапланированную» жизнь и найти неожиданное счастье. Счастье, которого не может лишить человека ни одна форма болезни – счастье, которое есть в любви, в отношениях, в радости взаимоподдержки, общего творения жизни. Эта книга о дороге любви… И всем нам – счастливого пути на ней!..

Львов, 3 мая 2009 года

Автор — Романчук Олег


Купить книгу в Интернет-магазине издательства Генезис

Романчук Олег

Романчук Олег Игоревич

Детский психиатр, психотерапевт.

Живу и работаю во Львове, руководитель отделения развития ребенка учебно-реабилитационного центра «Джерело», автор книг, адресованных как специалистам, так и широкому кругу читателей, и прежде всего родителям.

Женат, отец  троих детей. Люблю жизнь…

Как психиатру мне приходится выслушивать много человеческих историй. По большей части все они — истории страдания; страдания в семьях, порожденного конфликтами между родителями и детьми, мужем и женой, страдания в глубине человеческой души — порой тщательно скрытого за видимостью успеха и благополучия, но от этого не становящегося менее мучительным.

Статьи в нашем журнале

  1. Семья и мир
  2. Планета, на которой любовь зарабатывают
  3. Модель помощи детям с СДВГ
  4. Помощь родителям детей с СДВГ

Книги

  1. Дорога любви
  2. Синдром дефицита внимания и гиперактивности
  3. Жить сердцем

Семья и мир

Семья и мир

Ни одна семья не существует изолированно. Мы связаны с окружающей нас средой, — друзьями, соседями, коллегами по работе, жителями нашего села, города, с людьми одной национальности, веры, системы взглядов. Хотим мы того или нет, все мы являемся частью общества, оно влияет на нас, мы — на него. Все, что происходит внутри семьи, отражается на ее отношениях с внешним миром. Все, что происходит в обществе, отражается и на том, что творится внутри семьи.

Семья, где живет ребенок с особыми потребностями, не исключение. Его присутствие не может долго оставаться семейной тайной. А потому рано или поздно родителям придется увидеть реакцию соседей, коллег, друзей и просто людей на улице на болезнь их ребенка. Кто-то будет советовать отдать ребенка и спасать свою жизнь; кто-то больше не будет приходить в гости, а кто-то, наоборот будет приходить чаще, чтобы поддержать, помочь. Одни друзья станут еще более близкими, другие, наоборот отдалятся. И в этом нет ничего удивительного, ведь всем известно, что настоящая дружба познается в беде…

А испытаний будет немало. Одним из них, связанным с окружающим миром, будет «улица»: все те общественные места, где ребенок с ограниченными возможностями попадает под «обстрел» взглядов, насмешек, жалостливых замечаний, комментариев и т.п. А потом будет еще школа и широкий мир социальных отношений…Чего только не придется услышать ребенку и его семье!

«Зачем с таким ребенком выходить на люди?! Его нужно дома держать, незачем людей пугать…»

«Мама, почему они все так на меня смотрят?..»

«Водитель автобуса сказал нам: “Что вы лезете с ним в автобус?.. Таких надо при рождении убивать, какая от них польза?”»

«В санатории нам сказали, чтобы мы не ходили есть в столовую со всеми, “так как другим будет неприятно на вас смотреть”,— и что нам будут приносить еду в номер».

«Профессор-психиатр сказал нам: “Это же зверь, а не ребенок, зачем он вам”?»

«Они подходят и дают нам деньги, как будто мы вышли на улицу просить милостыню…»

«В школе меня часто высмеивали. Многие со мной не водились, чтобы над ними тоже не насмехались. За все время учебы у меня была лишь одна настоящая подруга, которая не стыдилась быть рядом. Я очень любила литературу, особенно стихи, но в утренниках я не участвовала. Я очень хотела играть в вертепе, но учительница отказала. Я случайно услышала, как она говорила обо мне своей коллеге: «Ну как я выпущу ее на сцену – это же неэстетично». А еще были некоторые девочки, которые просто специально устраивали мне разные пакости – помню, как они развлекались, обгоняя меня и будто бы ненарочно толкая со ступенек, когда звучал звонок и я спешила на урок – при моей медленной походке это означало, что я точно опоздаю и мне сделают замечание», – рассказывает о своем опыте учебы в общеобразовательной школе девушка с ДЦП.

Понятно, что такое отношение будет способствовать желанию отгородиться от людей, от мира…

«Я выехал с товарищем погулять, – рассказывает прикованный к коляске мальчик с ДЦП. – Был хороший весенний день, цвели сады, и я чувствовал себя необычайно счастливым. И тут подходит ко мне в слезах женщина: “Боже, ребенок, какой ты несчастный!..” И я уже не знаю, радоваться мне тем садам или сидеть и плакать. Я не знаю, почему люди не могут понять, что мы, инвалиды, не хотим, чтобы нас жалели. Я знаю, что я не хожу и не буду ходить, но я смирился с этим и вопреки этому хочу быть в жизни счастливым… И не надо меня жалеть! Может, я нашел счастье в чем-то другом!..»

Сталкиваясь с враждебностью, насмешками, непониманием, ребенок, в конце концов, может полностью замкнуться в себе, оградиться от других стеной отчуждения…

«Когда мой сын был еще маленьким, его болезнь замечали немногие, – рассказывает мама мальчика с незначительной интеллектуальной недостаточностью. – Он ходил на занятия детского хора, хорошо пел, он любил петь. Но когда он пошел в школу и начал значительно отставать по математике, кто-то из детей узнал об этом и сказал во время занятия хора: “Смотри, как поет, а не может, дурак, таблицу умножения выучить!” И после этого я не могла его больше туда затащить, он перестал петь…»

И не удивительно, что тогда семья оказывается как в гетто: изолированная, отвергнутая, не имея отношений с окружающим миром. Родители начинают понимать, что в этом мире нет места их ребенку, общество не нуждается в нем, не видит в нем человека, не видит ценности его жизни…

«Я не могу разглядеть для своего сына будущего в этом мире. Он же такой добрый, отзывчивый, всем хочет помочь – выходит во двор, идет к детям, а они смеются над ним: “Эй, дебил, псих”, – он приходит домой и плачет. Я делаю их родителям замечание, а они мне: “А вы держите его дома, нечего ему с нашими детьми играть…” Я не знаю, как он будет жить в этом мире…»

«Мне казалось, что со своим сыном и со своими проблемами я одна. Кому мы нужны? Кто хочет нам помочь? Кому мы не безразличны, наша жизнь? Мы чувствовали тогда такое безграничное одиночество!..»

Почему в нашем обществе существует это гетто для людей с ограниченными возможностями? Почему так часто их воспринимают как менее ценных, как людей низшего сорта, как общественное бремя? Почему существует столько барьеров, которые мешают людям с особыми потребностями быть полноценными членами общества, интегрированными во все аспекты его жизни — от архитектурных, делающих невозможным доступ людей в коляске в разные общественные места, до психологических, мешающих нам общаться на равных, становиться друзьями? Не является ли все это свидетельством глубокой душевной болезни нашего общества?..

Наш мир становится все более индивидуализированным. Самым значимым для человека стала его карьера, его обогащение — славой ли, материальными ли ценностями, большей властью, высоким социальным статусом. Наше общество ценит в людях интеллект, силу, высокое положение, независимость, власть. Поэтому и не удивительно, что люди более слабые, которые не могут сами о себе позаботиться и нуждаются в помощи других, являются в нем людьми менее ценными. Мы перестали понимать, что главное, в человеке — это не интеллектуальные способности, не умение работать, а возможность любить, сочувствовать, осознавать нашу общую ответственность друг за друга. И никакая форма болезни не может лишить личность человечности… И, что порой даже парадоксально, мы видим большую человечность именно в людях с ограниченными возможностями… Известный защитник прав умственно отсталых людей философ и антрополог Жан Ванье даже предложил новое определение человека как биологического вида: вместо homo sapiens/«человек разумный» – человек любящий… Ведь то, что делает человека человеком – это не интеллект (вспомним, сколько было в истории высоко интеллектуальных нелюдей и тиранов!), а гуманность – способность к сочувствию, любви… А эта способность, как показывает опыт, непосредственно не связана с коэффициентом интеллектуальности…

Изоляция людей с ограниченными возможностями лишь подкрепляет отрицательные стереотипы о них. Как свидетельствуют психологические исследования, негативные представления о людях с ограниченными возможностями в большинстве случаев складываются у людей, которые сами с ними никогда не сталкивались, а просто попали под влияние распространенных стереотипов. И, возможно, в этом одна из миссий родителей детей с особыми потребностями — открываться  миру, чтобы все больше людей могли встретиться с такими детьми, ближе узнать их. Тогда общество, наконец, сможет осознать, что за отличиями, бросающимися в глаза, прежде всего, стоит такой же человек, как и любой из нас, стремящийся любить и быть любимым, дарить себя другим, реализовать себя в этом мире, который так же, как и мы, знает радость и грусть, боль и надежду, веру и страх. Тогда, возможно,  наше общество начнет постепенно меняться…

«В санатории ко мне подошел мужчина и спросил с удивлением: “Вы так любите своего ребенка?..” – рассказывает мать прикованного к коляске мальчика с ДЦП. – А я его люблю, потому что он у меня просто необыкновенный, с ним так приятно, интересно общаться, он очень любящий сын. Недавно меня не было дома три дня, и он не знал, когда я должна вернуться. И вот я вхожу, а он говорит: “Мама, я знал, что ты сегодня приедешь!” Я спрашиваю: “Откуда же, сынок?” – “Сердце мне говорило…” Я думаю, наше общество должно увидеть, что общение с таким ребенком может быть радостным, и возможно тогда оно перестанет жалеть людей с особыми потребностями… Я не говорю, что не надо сочувствовать детям с ограниченными возможностями, когда им тяжело, но не надо их жалеть, потому что жалость унижает…»

А пока что надо научиться жить в мире, который не всегда тебя понимает. Научиться жить самим и научить ребенка, его братьев, сестер. Иногда поражает та мудрость, мужество и терпение, с которым некоторые родители помогают своим детям спокойно принимать эти «взгляды», не злясь на людей и вместе с тем не стыдясь себя. Поражает их умение привить ребенку внутреннюю свободу быть самим собой и эмоционально не зависеть от того, как тебя воспринимают окружающие.

«Раньше, когда мы выходили на люди, а они все на нас смотрели –  это ужасно злило: чего они вытаращились, чего они от нас хотят, почему не оставят в покое?

Но прошло время, и меня это уже совсем не раздражает, я понимаю, что им просто непривычно видеть такого ребенка, и я не держу на них зла. И сын мой спокойно это воспринимает».

«На людей не надо злиться, сынок, им нелегко нас понять, надо прощать…»

«Я поняла, что нельзя держать нашу больную дочь всегда в доме. Если она увидит, что мы не стыдимся ее, то и она не будет себя стесняться».

«Меня злили когда-то люди в трамвае: до четырех лет я носила свою дочь на руках, так как она не ходила. А люди говорили: “О, она хочет, чтобы ей уступили место…” То же в гастрономе – думали, что я хочу, чтобы меня без очереди пустили. А потом я разобралась, что они просто не понимают. Раньше я, наверное, тоже бы так думала. И со временем я перестала обращать на это внимание и уже не виню их, что они такие…»

«Когда мы переехали на новую квартиру, мы с Настей (девочка с ДЦП, в коляске) обошли всех соседей: “Меня зовут Настя, мы будем вашими соседями, надеемся – хорошими”, – и это очень помогло и нам, и им. Все здороваются, Настю можно оставлять одну во дворе, с ней разговаривают, общаются – она принята. Чтобы иметь хорошие отношения, важно не только ждать шага со стороны других, важно самим сделать первый шаг…»

«Однажды, когда мы стояли с Настей в супермаркете, поджидая на выходе мужа, который вернулся, потому что нужно было еще что-то докупить, к нам подошла женщина и дала Насте гривну. Мы не обиделись – мы просто засмеялись и объяснили женщине, что мы пришли не просить милостыню – и что нам не нужна гривна, но нам будет приятно просто с ней познакомиться. Та стушевалась сначала, но потом мы хорошо поговорили. Важно при каждой возможности помогать другим людям лучше понять детей с особыми потребностями, освободиться от отрицательных стереотипов…»

Родителям еще важно уяснить, что иногда проблема социальной изоляции обусловлена не столько враждебностью окружающего мира, сколько собственными реакциями – стыда, страха, депрессии… Иногда чувство обиды становится своего рода социальной ролью, нам может нравиться чувствовать себя «жертвами и мучениками», которых отвергает этот «жестокий мир»… Порой этот мир не так уж жесток, часто бывает столько добрых людей вокруг, которые готовы поддержать и помочь, но двери нашего дома закрыты изнутри…

«Когда родилась наша дочь, мы затворились от всего мира в том, что тогда мы называли “нашим горем”. А через какое-то время мы осознали, что потеряли всех наших друзей, и на самом деле причина была не в них, а в нас – они старались приходить, звонить по телефону, приглашали нас к себе. Но мы изолировались. Мы не хотели никого видеть. На самом деле это наши друзья потеряли нас… Только через пятнадцать лет мы это поняли и начали восстанавливать общение, выходить в люди…»

«Эти первые три года я  была так подавлена тем, что у моей дочери синдром Дауна, что даже перестала праздновать ее и свой день рождения, приглашать гостей, ходить в гости. Теперь, когда я смогла выйти из этого подавленного состояния, когда я начинаю видеть своего ребенка не как “дауна”, а как красивую девочку со своими ограничениями и своими способностями, я хочу впервые отметить ее день рождения как положено. Я хочу созвать много гостей, чтобы она видела, что мы рады, что она есть в этом мире, и я хочу, чтобы у нее, кроме меня, была и семья, и друзья…»

Родителям важно выстроить этот круг позитивных социальных отношений вокруг семьи, «сплести» вокруг семьи и ребенка сеть доброго отношения и поддержки. Однако, с другой стороны, никто из нас не может надеяться на то, что будет жить там, где его всегда понимают, уважают, желают добра. Не может на это надеяться и ребенок с особыми потребностями. А потому одна из задач родителей — подготовить его к жизни в нашем мире. Это значит научиться уважать себя даже тогда, когда другие тебя не уважают; уметь твердо стоять на ногах, не падать духом, когда столкнешься с равнодушием, несправедливостью, когда тебя осуждают, отвергают; уметь отстаивать себя, не держать в сердце зла, прощать… Но родители могут научить этому своего ребенка только тогда, когда умеют это делать сами…

Возможно, труднейшая из наук — наука прощения. Речь идет совсем не о том, чтобы все всем позволять и потакать плохим поступкам, не умея отстаивать себя, противостоять неправде. И не о том, чтобы наивно доверять тем, кто злоупотребляет нашим доверием. Прощение – это, прежде всего, отказ от мести, это желание разобраться в позиции  другого человека, чтобы помочь ему освободиться от зла. Прежде всего, простить необходимо нам самим, чтобы наше сердце смогло исцелиться, освободиться от ненависти…

«Я любила парня. Мы вместе мечтали о свадьбе. И вот однажды в воскресенье случайно встречаю его, и узнаю, что он идет под венец с другой… Тогда во мне будто что-то внутри сломалось. Долгое время меня просто разрывала ненависть к нему — как он мог так подло со мной поступить? Но в какой-то миг я ощутила, каждой клеткой своего тела ощутила, что должна его простить. Иначе я просто не смогу жить, ненависть разъест меня изнутри…»

Что может помочь нам простить? — Сочувствие, понимание и смирение. Сочувствие, так как человек, который причинил нам зло, иногда сам очень обижен, несчастен. Понимание, так как человек обычно «не ведает, что творит» — вспомним того дедушку, который стыдился своей внучки с синдромом Дауна… Смирение, потому что мы тоже часто обижаем других, хотя совсем того не желаем — так кто мы такие, чтобы осуждать других, чтобы выносить им приговор?..

Прощение открывает сердце другим, открывает двери к примирению. Оно помогает нам преодолевать стены недоразумения, вражды и строить другой мир — единства и любви…

Однако прощение вовсе не означает пассивность и терпимость по отношению к отрицательным действиям других в адрес ребенка с особыми потребностями. Родителям важно быть ассертивными, «положительно агрессивными» в отстаивании и защите прав своих детей. И не только родителям, но и всем нам. Мы не можем лишь «все прощая» наблюдать насмешки, негативные высказывания и другие формы ущемления и дискриминации. Важно делать замечания и выходить на марши протеста, обращаться в суды и в международные правозащитные органы. Тем не менее, это нужно делать не из ненависти и слепой обиды, а из чувства любви и необходимости отстоять правду – только тогда такая активность будет в силе изменить мир и общество…

Вспоминаю кампанию, организованную небольшой группой родителей детей с ДЦП в колясках, которые решили искать способы решения наболевшей проблемы: водители отдельных маршрутных автобусов не останавливались, когда видели, что пассажиром должен быть ребенок в коляске. Так вот, родители решили активно выражать признательность тем водителям, которые останавливались, как лично, так и через печать, через письма благодарности на фирму, где эти водители работают, признательные звонки руководству за качество обслуживания… С другой стороны, родители решили обязательно записывать номера автобусов, которые не останавливались, и звонить по телефону с жалобами руководству и т.п.

Если отношение к миру позитивное, родители и ребенок получают возможность обнаружить, как много в нем хороших людей, которые понимают, которые стремятся помочь, которые умеют дружить по-настоящему. Они есть везде — по соседству и на работе, в больнице и школе, в церкви и просто в трамвае. Они становятся теми мостками, через которые осуществляется прорыв из гетто ограничений в большой, широкий, свободный мир…

«Когда-то я стыдилась своего сына, прятала его от людей. Я думала: “Кому он нужен?” Я боялась, что над ним будут смеяться, что его не поймут и этим ранят. И вот, когда ему было четыре года и мы с ним впервые поехали в санаторий, я была поражена: его там все полюбили, их не смущало, что он в коляске, всюду брали его с собой, приглашали на дни рождения, и ко мне очень хорошо относились. Это были обычные люди, обычные дети, не инвалиды. Тогда я поняла, что в мире есть много хороших людей и нам не надо прятаться. И действительно, благодаря тому, что у меня такой ребенок, я встретила в жизни столько замечательных людей! У нас с сыном сейчас много друзей. Я поняла, что это зависит от нас: если ты идешь к людям не со злостью, обидой, а с добром, то и они открываются тебе…»

Этот прорыв, этот выход из изоляции не всегда бывает легким, не всегда просто найти мостики согласия с миром. И здесь могут особенно помочь другие родители, которые тоже имеют ребенка с особыми потребностями и которые уже «прорвались», высвободились. Именно друг в друге родители могут найти источник понимания, поддержки. Идя теми же путями, они могут поделиться друг с другом ценным опытом, предупредить о возможных тупиках и ловушках на дороге жизни… Часто между такими семьями формируется прочная многолетняя  дружба…

«Выезд с дочерью в летний лагерь, организованный для семей, где есть ребенок  с особыми потребностями, стал переворотом в моей жизни. Я встретила людей, которые меня понимают – это было такое облегчение высказать все, что наболело, накопилось в сердце за все эти годы!.. Мы крепко подружились между собой, теперь я уже не одна. Я многому научилась от других родителей, смотрела, как они относятся к своим детям, и поняла некоторые свои ошибки… Мне очень понравилась программа лагеря: у нас были танцы, карнавал, олимпиада – было очень весело. Я столько не смеялась, наверное, с детства, и мне после этого стало легче на душе, я освободилась от какого-то внутреннего груза…»

«Наши семьи тесно сдружились между собой, у нас теперь как будто одна семья: мы во всем помогаем друг другу, вместе празднуем праздники, ездим отдыхать. Мы любим детей друг друга, как своих родных…»

Родители детей с особыми потребностями могут дать друг другу то, чего не может дать им никто другой – чувство солидарности, чувство, что ты не один. Понимание, которое они находят друг в друге, создает между ними особое единство. И это единство дает им необыкновенную силу – силу изменять этот мир. Изменять не из ненависти, чувства обиды или жажды отомстить, а из любви к ребенку и из желания помочь ему найти свое место в этом мире, быть счастливым в нем…

И это очень важно, ведь во всем мире движущей силой общественных преобразований на пользу детей с особыми потребностями были объединения родителей. Именно в родительском сообществе формируются убеждения, что важно преодолевать социальные препятствия, свой страх или стыд и интегрировать своих детей в общество, а также изменять общество, делать его открытым и толерантным по отношению к людям с особыми потребностями, помогать другим видеть способности их детей. Таким образом, родители могут объединяться в отстаивании прав своих детей, в достижении необходимых изменений, реформ. И именно движение «Родители для родителей» дает ощущение их силы, заключенной в единстве. Мы знаем, что во всех странах, где были проведены нужные реформы, их двигателем были именно родители.

В рамках движения взаимоподдержки родители могут быть друг для друга источником важной информации, направлять в организации, где могут оказать  необходимую помощь. Вместе родители могут преодолевать разные испытания и искать решение общих проблем, давать друг другу советы, подсказки согласно собственному опыту.

И, без сомнения, в атмосфере взаимоподдержки у родителей формируется «новая философия жизни», взаимопомощь становится источником формирования у родителей гуманистических ценностей, нового восприятия ограничений, испытаний, своего жизненного пути.

Вот как одна из участниц нашего семинара «Родители для родителей», мама девочки с синдромом Дауна, подытоживает свой опыт в письме, которое она написала организаторам уже по возвращении домой:

«Три года я жила за запыленным стеклом, причем слой пыли был таким толстым, что, хотя я и знала, что за окном весна, но не могла ее видеть; я знала, что идет снег, но он был серый, не праздничный. А теперь я словно вышла из этой коробки на волю, и все краски вливаются в меня и все звуки, и душа снова дрожит, вибрирует, замирает от радости…

Скажите, как это случилось? Мы как будто пропускали через себя всю боль, тоску, но потом приходило ощущение силы, желание жить и радоваться. Большое вам спасибо! Я думала, что моя жизнь уже теперь всегда будет такой серой. Но нет! Ко мне вернулась, точнее, снова возвращается радость жизни. Я всех люблю! И всех прощаю, и тех, кто причинил мне боль тоже. И прошу прощения. Я хочу жить. Спасибо».

Движение взаимопомощи «Родители для родителей» является действительно серьезной силой как в отношении поддержки семей, так и в отношении изменения общества…

«Мы верим в то, что родители детей с особыми потребностями могут помочь друг другу понять, что рождение ребенка с ограниченными возможностями это – не конец всего, а на самом деле лишь начало новой дороги. И на этой новой дороге они не одни – рядом есть другие семьи… И именно встреча с другими родителями детей с особыми потребностями может стать началом выхода из изоляции, отчаяния и уныния… <…> Программы “Родители для родителей” будут продолжать изменять жизнь семей во всем мире, так как эти программы основываются том, что с верой и любовью семья может справляться с любыми трудностями и более того – превращать их в положительный опыт, возможность внутреннего роста, в начало новой жизни..»

Автор — Романчук Олег